No.2392 爱心档案：小喜（化名）

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心愿：治好病，重返校园

2021年5月，正在读小学二年级的广西男孩小喜身体发出警报——后背隐隐作痛，晚上睡觉也睡不好。一开始，小喜的症状没有引起家人的太大警觉。直至一周后，小喜走路出现一瘸一拐的症状，家人才急忙带他赶到老家的大医院就诊。结果，小喜被确诊患有神经母细胞瘤。此后，小喜开启漫长的化疗治疗。

刚开始，小喜的治疗效果不及预期，爸爸妈妈便带他来到广州，在广州市妇女儿童医疗中心开展系统治疗。经过将近两年持续治疗，2023年4月，小喜顺利结疗。结疗后，让这个家庭看见了正常生活的模样。小喜身体逐步恢复，运动、日常活动都和普通孩子无异，也重新回到校园。小喜天资聪颖，学习自觉，成绩一直名列前茅，打篮球、下象棋都是他的爱好。只可惜，这份平静并没有持续下去。

去年，小喜出现头晕头痛、食欲减退的症状，家人带他在老家当地医院复查，肿瘤复发的结果击碎了一家人的期盼。复查结果显示，小喜的癌细胞已经转移至脑部，同时累及颅骨、下颌骨、脊柱多处骨骼。当地医院评估，小喜的肿瘤进展速度极快，担心孩子难以承受长途转运，紧急为小喜开展脑部手术。但手术只能处理脑部病灶，骨骼部位的多处肿瘤只能依靠化疗继续控制。去年11月，小喜爸爸带孩子来到广州中山大学附属肿瘤医院开展后续治疗。截至目前，小喜已经经历14次化疗治疗。

化疗带来的副作用持续折磨着小喜的身体。用药后，小喜的血小板、白细胞大幅下跌，免疫力急剧降低，也慢慢显现出耐药的迹象。如今12岁的小喜清晰地感知病痛带来的改变，他会介意手术后头部外观的变化，也常常流露内心的期盼，盼着能够好起来，可以回到校园。

为了全身心陪护孩子在广州治疗，爸爸放弃了老家的工作，家庭收入落在妈妈身上。小喜第一次抗癌时花费了三四十万元，其中大部分是来自亲友的借款，时至今日旧债仍未还清。复发之后，小喜的自费医疗支出已有6万元。

为了节省住宿开支，爸爸带着小喜往返于广州和老家之间，每一次化疗治疗后就会回老家休养。然而，小喜体内的白细胞低下，每一次来回都伴随着被感染的风险。由于神经母细胞瘤本身病情就复杂多变，这导致小喜的后续治疗方案多了一重不确定。

像小喜这样经历初治、结疗又遭遇复发的儿童肿瘤家庭不在少数。如今，小喜默默承受化疗带来的身体痛苦，内心还保留着对校园、对普通童年生活的向往。而对于爸爸妈妈来说，他们虽然对前路感到迷茫，但也仍在为孩子的一线生机而努力。希望有更多人能看见他们的困境，为这个小家伸出援手，帮助小喜能战胜病魔，重返梦寐以求的校园生活。

文/信息时报记者 陈少韩